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如何进一步完善医保支付方式，提升罕见病国谈药门诊用药可及性，让罕见病患者“病有所医、医有所药、药有所保”。今年全国两会，全国政协委员、农工党中央委员、省政府参事花亚伟最关注的是一个“小众”问题。
自《“健康中国2030”规划纲要》提出要“完善罕见病用药保障政策”以来，国家持续探索罕见病药品保障制度与相关政策，其药品使用的可及性不断提升。
“《第一批罕见病目录》发布后，我国有47种病、103个相应药物投入使用，截至2023年底，已有73种药品纳入医保目录。”花亚伟说，由于大多数罕见病治疗周期长，除住院治疗外需长期在门诊用药治疗，一些通过国谈进入医保的罕见病创新药，受限于多重原因制约，仍面临着用药“最后一公里”的难题。
“不忽视每一个小众，让罕见病患者更有勇气迎接命运挑战，也更有底气走过苦痛，这是一份沉甸甸的责任。”花亚伟认为，各统筹区域可以根据医保基金的实际情况，结合患者人数、药品价格等因素，针对不同的谈判药品设定差异化的报销比例。将国谈药分为单行支付药品（指价格昂贵、用药人群特定、用药指征明确的药品）和普通乙类药品，进行分类管理，并随着每年的国家医保药品目录调整及时更新。参保人使用单行支付药品的费用，不计起付线，直接纳入基本医保统筹基金按比例支付。地方层面可结合当地经济发展水平，适当提高医保统筹水平及完善门诊统筹统医保支付标准与范围，缩小参保职工和居民、门诊和住院的报销差距。
花亚伟建议，国家出台谈判药品“双通道”政策，确保罕见病人群“用得到、用得起”。一是适当降低和调减罕见病部分特殊人群如儿童用药的先行自付比例，进一步提高罕见病患者对国谈药的可及性。二是建立针对个别药品的先行自付比例调整机制，对于个别在临床实践中显著高于支付预期且必须使用的药品，在医保基金负担可控的基础上，酌情调整该药品的先行自付比例，起到减负、增效作用。
针对部分地区用药报销比例低、单独支付政策无法叠加大病保险报销、门诊慢特病报销封顶线低等诸多现实问题，花亚伟建议，在门诊治疗的罕见病患者门诊用药可以享受大病保险的二次报销，也可将国谈药的单行支付与大病保险挂钩。对于医保基金较为充足的地区，可优先考虑将罕见病纳入门特慢。反之，对治疗费用高、适合门诊用药的重特大疾病使用药品，可优先考虑纳入特药管理。
在提升国谈药医保待遇的同时，花亚伟还建议，国家进一步优化医保谈判制度，为企业预留一定的价格空间。在基本医保目录调整上完善医保药品的“退出”机制，逐步将占用医保基金较多、临床效果差的药品挪出目录，实现医保基金使用效益最大化。
本报记者 赵文静