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让特殊病患“超龄”诊疗不“断档”

本报讯(记者 王红)昨日,记者从河南省儿童医院获悉,经省卫生健康委员会批准,河南省儿童医院可以为特殊疾病患者提供连续性医疗服务,这意味着符合条件的患者年龄超过18周岁也可在儿童医院就诊。

本月初,河南省儿童医院内分泌遗传代谢科迎来一位特殊的患者。患者旭旭今年已经23岁,是省儿童医院获批可为特殊疾病患者提供连续性医疗服务后迎来的第一位“超龄儿童”。

9岁时,旭旭被确诊患上先天性肾上腺皮质增生症。由于这一特殊疾病需要终身治疗,因此在青少年成长期间,旭旭也曾一直在省儿童医院内分泌遗传代谢科定期随访、治疗。

成年后,旭旭改为自行买药服用控制病症。但是,由于没有接受正规治疗,他逐渐出现痤疮、毛发重、胡子浓密等多种高雄激素血症的症状。这次一听说特殊患者“超龄”也能在儿童医院看病的新政出台,他就第一时间挂号“回到”河南省儿童医院就诊。

“通过为患者完善相关检查,彩超提示其睾丸增大,伴有残基瘤。”省儿童医院内分泌遗传代谢科学科主任卫海燕表示:“根据患者的病情变化,下一步医院将组织多学科会诊,为他制定个性化治疗方案。”

事实上,“超龄”患者旭旭的经历并非特例。儿童的先天性疾病,尤其是重大疾病,需要长期治疗以及随访,甚至贯穿终生;有些先天性疾病由于儿童期没有得到很好的治疗,延续至成年期,导致严重影响生活质量甚至关乎生命健康。这些特殊疾病是儿科特有的疾病,儿科专业医生对其更有诊治经验,由儿科专业医生连续诊治也是国际惯例。

业内专家表示,临床治疗中,同一种疾病儿童患者和成人患者的治疗有很大不同。尤其是对于一些特殊疾病,青少年儿童仍处于生长发育期,连续性治疗至关重要,需要随时关注患者的病情变化和远期生活质量。并且,患者长期治疗的过程中积累的病历资料、医患信任等都有重要价值。

正因为如此,今年9月,河南省卫生健康委员会批准,今后,河南省儿童医院可为特殊疾病患者提供连续性医疗服务。具体来说,省儿童医院可以为结构缺陷患儿从胎儿开始提供全生命周期连续性医疗服务;并为年龄超过18周岁(原则上不超过35周岁)的儿童血液和肿瘤疾病、儿童期发病的罕见病患者提供连续性医疗服务。

新政策实施后,符合条件的患者将可以在河南省儿童医院享受连续性医疗服务。延续性医疗服务涵盖骨科、胸心外科、血管瘤和血管外科、整形科、儿童保健科、神经内科、神经外科、肾脏风湿免疫科、消化内科、血液肿瘤科、内分泌遗传代谢科、心血管内科、耳鼻咽喉头颈外科、普外科、泌尿外科等多个专业,以及神经系统先天性畸形、消化系统先天性畸形、生殖系统先天性畸形、泌尿系统先天性畸形、肌肉骨骼系统畸形、呼吸系统先天畸形、五官严重结构畸形的7类先天结构畸形。

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