新华社记者 李恒 彭韵佳
这是一场关乎生命与希望的对话，一次科学与温情的交融。
9月20日至21日，2025年中国罕见病大会在京举行。大会传递的数据温暖且令人振奋：目前全国罕见病诊疗协作网医院达419家，罕见病直报系统现有626家医院参加登记，罕见病目录扩展至207种病种，已有约100种罕见病用药被纳入国家医保药品目录。
医者与患者、科研人员与药企代表……这不仅仅是一场探讨罕见病诊疗与关爱的会议，更如同一束光，穿透“罕见”的迷雾，照亮一个国家正以制度之善、科技之新、人文之暖守护“罕见病群体”。
保障更全！多层次保障体系为患者点亮生命之光——
最新数据显示，国家医保药品目录内罕见病用药覆盖42个罕见疾病种类。2024年医保基金为协议期内罕见病药品支付86亿元，约占协议期药品总支付的7.7％。
（下转四版）
2026-04-01,13411|
2026-03-31,13403|
2026-03-30,13387|
2026-03-29,13383|
2026-03-28,13379|
2026-03-27,13371|
2026-03-26,13359|
2026-03-25,13351|
2026-03-24,13343|
2026-03-23,13335|
2026-03-22,13331|
2026-03-21,13327|
2026-03-20,13319|
2026-03-19,13299|
2026-03-18,13291|
2026-03-17,13283|
2026-03-16,13275|
2026-03-15,13271|
2026-03-14,13267|
2026-03-13,13259|
2026-03-12,13239|
2026-03-11,13219|
2026-03-10,13196|
2026-03-09,13204|
2026-03-08,13184|
2026-03-07,13180|
2026-03-06,13172|
2026-03-05,13164|
2026-03-04,13156|
2026-03-03,13148|
