本报讯(记者 汪辉 王红)“感谢医生让我成为一个‘普通人’,这无异于给了我新生!”9月25日,在郑州市中心医院病房,看着镜中自己逐渐恢复的面庞,22岁的先天性克鲁宗综合征患者李佳(化名),近乎喜极而泣,“我终于也能大大方方抬起头和人说话了,今后再也不怕别人说我‘青蛙眼’了。”
这位来自湖南的姑娘,因自幼生病面貌异于常人,饱受困扰。经多方会诊制定精准方案,该院多学科医疗专家近日为她成功实施了高难度颅颌整复手术。这一手术不仅帮助患者摆脱了烦恼,更填补了河南省克鲁宗综合征诊疗领域技术空白。
克鲁宗综合征是一种罕见的先天性颅缝早闭症,患者常会出现颅骨发育异常、面中部凹陷、眼球突出等问题。这类患者不仅因特殊外貌而面临歧视,疾病还潜藏颅内压升高、视力丧失、睡眠呼吸暂停等诸多风险。治疗以多学科联合手术为主,患者手术“黄金窗口期”为3~6岁。该患者自幼患上先天性克鲁宗综合征,但因多种原因错过了最佳治疗期。从童年、青春期直至成年,都因病饱受困扰,“外星人”“青蛙眼”等各种令人难堪的绰号,让爱美的姑娘越来越自卑。几年来,一家人也曾四处辗转求医,但终因成人手术难度太大未果。
经过多方打听,日前一家人从湖南赶到郑州求诊。接诊后,郑州市中心医院颌面外科、ICU、神经外科等多学科诊疗团队联合会诊确诊患者为先天性克鲁宗综合征,外貌呈典型面中部凹陷、下颌反颌、鼻尖畸形;眶腔过浅致眼球突出;鼻咽腔狭小引发患者睡眠呼吸暂停症。鉴于手术涉及颅脑、眼球等多个重要器官,技术难度大、风险高,且患者已成年,骨骼成熟,难度远超儿童患者。专家团队通过3D颅颌面建模还原颅骨结构,数字化设计手术导板等制定了精准手术方案。术后,患者恢复良好。预计术后一个月,患者咬合功能将逐步恢复,能正常咀嚼,面部轮廓将趋自然,原有打鼾憋气症状也会消失。